Tiền Giang: Cháu bé mắc căn bệnh… quên thở

Phải "sống" ở bệnh viện từ lúc mới sinh

Ở giường số 5, phòng săn sóc đặc biệt của Khoa Hồi sức tích cực chống độc nhi thuộc Bệnh viện đa khoa Trung tâm Tiền Giang có một bệnh nhi rất đặc biệt, “thường trú” tại chiếc giường này đã một năm. Đó là cháu bé Phan Thành Đạt, sinh tháng 8.2017, quê quán xã Phú Nhuận (H.Cai Lậy, tỉnh Tiền Giang), con của chị Đoàn Thị Hà (SN 1978) và anh Phan Thành Đời (SN 1983).

Bác sĩ chuyên khoa II Võ Hữu Đức, Trưởng khoa, cho biết Đạt là trường hợp rất đặc biệt, hy hữu, là bệnh nhi nằm điều trị tại Khoa Nhi với thời gian lâu kỷ lục và phải gắn bó suốt ngày đêm với chiếc máy thở. “Cháu Đạt bị mắc chứng bệnh rất hiếm gặp mà chúng tôi hay nói đùa là bệnh “quên thở”. Nếu không có chiếc máy thở thì cháu sẽ tử vong ngay”, bác sĩ Đức cho biết.

Chị Hà - mẹ cháu Đạt kể, trước đây vợ chồng chị đều đi làm công nhân ở Q.Bình Tân (TP.HCM). Tháng 8.2017, chị đến Bệnh viện Hùng Vương TP.HCM sinh cháu Đạt. Lúc mới sinh cháu Đạt vẫn bình thường như những trẻ sơ sinh khác, nhưng khi bú sữa mẹ thì cháu bị trào sữa, người tím tái, không thở được và phải cấp cứu.

Nằm điều trị một tháng mà bệnh tình không thuyên giảm nên cháu Đạt được chuyển qua Bệnh viện Nhi đồng TP.HCM tiếp tục chữa trị. Sau khoảng 2 tháng điều trị, cháu Đạt bị bệnh viện trả về nhà với lý do vắn tắt “não bị thiếu oxy, không trị được”. Chị Hà là công nhân không hiểu biết về y học, nhưng khi nghe bệnh viện thông báo đứa con trai đầu lòng không thể điều trị hết bệnh thì với linh cảm của người mẹ, chị nghĩ con mình sẽ chết.

Trên chuyến xe về quê, chị Hà tay liên tục bóp bóng thở cho cháu Đạt mà lòng dạ rối bời, không biết tính sao. Khi xe đến ngã ba Trung Lương thuộc TP.Mỹ Tho, chị Hà quyết định không đưa cháu Đạt về quê nhà chờ chết mà đem cháu đi thẳng vào Khoa Cấp cứu nhi của Bệnh viện đa khoa Trung tâm Tiền Giang. “Lúc đó tui không còn biết tính sao, chỉ suy nghĩ là còn nước thì còn tát nên mới đem con vào bệnh viện này cấp cứu”, chị Hà nhớ lại.

Cháu Đạt rất thích xuống xe nôi tập đi, nhưng 10 - 15 phút phải quay lại máy thở - Ảnh: Thanh Anh

Bác sĩ Đức kể, lúc chị Hà đưa cháu Đạt vào cấp cứu thì Khoa Nhi tiếp nhận và thực hiện việc thăm khám, điều trị bình thường theo chức năng nhiệm vụ. “Nhưng sau khi phát hiện cháu Đạt liên tục không tự thở được, đặc biệt là lúc cháu ngủ thì cháu “quên thở”, nguy cơ tử vong rất lớn, nên chúng tôi phải lập tức hỗ trợ cho cháu thở bằng máy. Sau 2 tuần điều trị căng thẳng, chúng tôi làm thủ tục cho xe bệnh viện chuyển cháu Đạt lên Bệnh viện Nhi đồng TP.HCM, nhưng sau đó bệnh viện này lại trả về với lý do không thể trị bệnh cho cháu.

Tôi liên hệ với Bệnh viện Nhi đồng TP.HCM trao đổi, hỏi thăm cặn kẽ về bệnh tình của cháu Đạt thì được biếtcháu Đạt mắc chứng bệnh không thể tự thở vì trung tâm điều khiển hệ hô hấp ở não của cháu không hoạt động. Bệnh viện Nhi đồng TP.HCM cho biết đây là 1 căn bệnh rất hiếm gặp và chưa có cách nào để điều trị. Lúc đó là tháng 11.2017”, bác sĩ Đức nhớ lại.

Theo bác sĩ Đức, đây là lần đầu tiên Khoa Hồi sức tích cực chống độc nhi của ông tiếp nhận ca bệnh đặc biệt như vậy. Biết chắc nếu cho cháu Đạt xuất viện về nhà thì cháu sẽ không sống được, nhưng cảm thương trước gia cảnh khó khăn của cha mẹ cháu bé, nên bác sĩ Đức quyết định cho cháu Đạt ở lại bệnh viện, tìm mọi cách điều trị để giữ mạng sống cho cháu.

“Nói thật, đây là mộtca bệnh rất hy hữu, Bệnh viện Nhi đồng TP.HCM đã bó tay thì trường hợp này là quá sức đối với bệnh viện tỉnh, nhưng chúng tôi vẫn chữa trị cho cháu Đạt theo kiểu còn nước còn tát, đến đâu hay đến đó. Nhưng không ngờ cháu Đạt lại có sức sống rất mãnh liệt. Lúc mới vào viện cháu cân nặng chưa được 3kg, nay cháu nặng 13,4kg, hết sức bụ bẫm”, bác sĩ Đức cho biết.

Đã chịu cảnh con bịbệnh hiểm nghèo, lại còn bị lừa đảo

Dù mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo nhưng cháu Đạt vẫn rất hiếu động, hay cười với mọi người. Lâu lâu cháu Đạt lại đòi mẹ cho đứng vào chiếc xe nôi và đi khắp phòng bệnh vui đùa với các cô y tá, nhưng khoảng 10 - 15 phút thì phải quay về giường bệnh để “làm bạn” với chiếc máy thở.

Đặc biệt những khi cháu Đạt ngủ thì chiếc máy thở phải hoạt động liên tục vì lúc ngủ là thời điểm cháu luôn luôn bị “quên thở”. Chị Hà cho biếttừ ngày sinh cháu Đạt và phát hiện cháu mắc bệnh hiểm nghèo thì chị nghỉ làm công nhân, túc trực các bệnh viện để chăm sóc cháu. Cha cháu Đạt vẫn đi làm, nhưng lâu lâu mới có thời gian tranh thủ chạy về bệnh viện thăm con.

Các cô y tá tổ chức sinh nhật lần thứ nhất cho cháu Đạt hồitháng 8 vừa rồi- Ảnh: Thanh Anh

“Cũng may là mọi chi phí thuốc men, viện phí của cháu Đạt đều được miễn phí, còn tui thì đi xin cơm ở bếp ăn Hội Từ thiện trong bệnh viện, nên cũng đỡ được phần nào. Ở bệnh viện quá lâu nên mấy cô y tá, các bác sĩ rất mến Đạt, hồi tháng 8 vừa qua mấy cô y tá còn tổ chức lễ thôi nôi (sinh nhật lần thứ nhất) cho cháu, cũng có bánh kem đàng hoàng, cảm động lắm”, chị Hà kể.

Theo bác sĩ Đức, dù tích cực điều trị cho cháu Đạt nhưng thâm tâm ông vẫn mong muốn cháu có điều kiện rời bệnh viện về nhà, bởi môi trường ở nhà luôn luôn trong lành hơn môi trường bệnh viện, vốn là nơi tồn lưu nhiều loại vi trùng gây bệnh, không tốt đối với sức khỏe của cháu bé.

“Thực tế cháu Đạt đã nhiều lần bị lây nhiễm và nhiễm trùng phổi rất nguy kịch, nhờ điều trị tích cực nên cháu vượt qua được. Tôi rất lo nếu ở lâu trong bệnh viện, cháu Đạt không chết vì căn bệnh “quên thở” thì cũng chết vì các bệnh nhiễm trùng khác do yếu tố môi trường độc hại của bệnh viện. Nhưng muốn về nhà thì cháu Đạt cần phải có 1 cái máy thở mới sống được. Mới đây có mộtnhà cung cấp đồng ý bán cho gia đình cháu Đạt chiếc máy thở giá 150 triệu đồng, bằng 50% giá thị trường, nhưng vẫn là số tiền quá lớn so với đồng lương công nhân của cha cháu”, bác sĩ Đức cho biết.

Theo vị bác sĩ trưởng khoa, dù bản thân ông và tập thể Ban giám đốc Bệnh viện rất hy vọng sẽ có những tấm lòng nhân hậu dang rộng vòng tay từ bi để giúp cho cháu Đạt chiếc máy thở duy trì sự sống, nhưng vẫn rất cảnh giác với những kẻ vô lương tâm luôn tìm cách kiếm ăn trên nỗi đau của người khác. Bởi lẽ cách nay chưa lâu, mẹ con cháu Đạt là nạn nhân của những kẻ lừa đảo táng tận lương tâm.

Cháu Đạt và mẹ trong bệnh viện - Ảnh: Thanh Anh

Bác sĩ Đức kể: “Lần đó có 1 người đàn ông lạ mặt tìm đến gặp chị Hà - mẹ cháu Đạt. Ông ta nói vào bệnh viện thăm người thân, nghe hoàn cảnh của cháu Đạt thương tâm nên đến tìm hiểu. Sau đó người này tuyên bố với nhiều người chứng kiến là ông ta quen biết nhiều bác sĩ, người làm từ thiện ở Singapore, sẽ làm thủ tục để đưa mẹ con cháu Đạt sang Sing trị bệnh.

Đến khi tôi biết tin về sự việc này thì trong thâm tâm rất nghi ngờ, nên tôi tìm cách liên hệ với người đàn ông đó, yêu cầu ông ta vào bệnh viện trực tiếp gặp tôi để làm rõ chuyện đưa cháu Đạt sang Singapore trị bệnh. Nhưng lúc đó người này từ chối và… lặn mất tăm”.

Sau đó, ông Đức mới biết, chị Hà đã phải mất 1 khoản tiền dành dụm đưa cho kẻ lừa đảo để y lo chi phí làm thủ tục cho 2 mẹ con đi Singapore. Nhắc lại chuyện này, chị Hà cười buồn, nói: “Vì sự sống của con nên tui sẵn sàng làm mọi cách để cháu được hết bệnh. Nhưng đâu có ngờ 2 mẹ con lại bị lừa đảo”.