Cuộc sống ác mộng của người bị hậu COVID-19 dai dẳng gần 2 năm, cầu cứu 27 bác sĩ

Đã gần 2 năm kể từ khi bệnh COVID-19 nhẹ của tôi khỏi và tôi bắt đầu mắc các triệu chứng kéo dài. Trong thời gian đó, tôi đã trải qua 7 lần chụp CT, 5 lần siêu âm, 2 lần nắn tủy sống, 2 lần chụp X-quang, 2 bài kiểm tra chức năng phổi, 1 lần chụp MRI, 1 lần siêu âm tim và 1 lần được nghiên cứu về giấc ngủ. Tôi đã 3 lần đến phòng cấp cứu, 1 lần nhập viện và được chăm sóc bởi 27 bác sĩ, 9 y tá, 3 trợ lý của bác sĩ, 1 nhà trị liệu.

Thực tế phũ phàng là tôi vẫn chưa tìm được giải pháp rõ ràng nào để chấm dứt cơn ác mộng này. Một câu hỏi tiếp tục ám ảnh tôi: Liệu tôi có bao giờ hết tình trạng hậu COVID-19?

Trong nỗ lực giải đáp vấn đề đó, tôi đã tìm kiếm lời khuyên của những người mắc triệu chứng COVID-19 kéo dài khác. Giờ đây, tôi đang kể lại cảm giác thực sự ra sao khi phải chiến đấu với căn bệnh bí ẩn này trong khi cố gắng làm công việc toàn thời gian.

COVID-19 kéo dài được Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Mỹ (CDC) định nghĩa là một loạt các vấn đề sức khỏe mới, tái phát hoặc đang diễn ra mà người ta có thể gặp phải 4 tuần hoặc hơn sau lần đầu tiên nhiễm SARS-CoV-2, ước tính đã ảnh hưởng đến 100 triệu người trên toàn cầu. Tại Mỹ, ước tính có 22 triệu người Mỹ phải chịu những ảnh hưởng lâu dài của COVID-19, theo Viện Y học Thể chất và Phục hồi chức năng Mỹ.

Có hơn 200 triệu chứng, bao gồm cả mệt mỏi, sương mù não, đau đầu, tim đập nhanh, khó thở và rụng tóc.

Trong khi các bài kiểm tra của tôi ở phòng thí nghiệm hầu như bình thường, thực tế hàng ngày của tôi khác xa điều đó, với chứng đau nửa đầu dữ dội, mức năng lượng thấp đáng kinh ngạc, co thắt cơ ngẫu nhiên, cảm giác như điện giật ở các khớp và mô, đau phổi, tim đập nhanh, liên tục ù tai, suy giảm nhận thức, mất sức đột ngột ở tay, run và co cứng, mờ mắt, suy giảm giấc ngủ giống mê man và các cơn ngất xỉu liên quan đến hội chứng nhịp tim nhanh tư thế đứng (POTS) đáng sợ.

Ngay từ đầu, hầu hết các bác sĩ đều coi tôi là trường hợp vô vọng. Tôi được cho biết là các bài kiểm tra không hiển thị những gì tôi đang mô tả. Các lời khuyên y tế trải dài từ “Bạn chỉ lo lắng, căng thẳng và chán nản” đến “Tôi hiểu những gì bạn đang trải qua, nhưng tôi thực sự không thể làm gì được”. Tôi được giới thiệu đến các bác sĩ chuyên khoa nhưng không nhận được bất kỳ câu trả lời nào.

Trong lần nằm viện năm ngoái, tôi mình ước rằng mình sẽ được chẩn đoán là mắc một bệnh gì đó thật sự nghiêm trọng - ít nhất sau đó tôi có lời giải thích khi mọi người hỏi: "Bạn trông ổn không, có chuyện gì vậy?”.

Chăm sóc sức khỏe khi căng thẳng

Tôi nhận ra hệ thống chăm sóc sức khỏe ở Mỹ và Anh chưa được chuẩn bị kỹ lưỡng để xử lý đúng cách những bệnh nhân mắc bệnh COVID-19 mãn tính.

Với tình trạng thiếu nhân lực và tỷ lệ kiệt sức cao của hệ thống hiện tại, việc nói với bệnh nhân rằng các triệu chứng của họ là bệnh tâm thần hoặc hành vi dễ dàng hơn nhiều thay vì cố gắng hợp tác thực sự để phát triển một giải pháp điều trị, theo Tiến sĩ David Putrino, Giám đốc đổi mới phục hồi chức năng cho Hệ thống Y tế Mount Sinai (thành phố New York, Mỹ).

Hỗ trợ điều trị cho những bệnh nhân mắc triệu chứng COVID-19 kéo dài, David Putrino cho biết: “Theo quan điểm của bác sĩ lâm sàng, không có gì tồi tệ hơn là một bệnh nhân không thuyên giảm. Vì vậy, khi một bệnh nhân xuất hiện ngày này qua ngày khác và không khá hơn, trận chiến với cái tôi để nói rằng: ‘Chà, bạn không tốt hơn vì đang làm điều gì đó sai’ thật sự mạnh mẽ. Rất nhiều bác sĩ lâm sàng trong nước hay trên thế giới đang thua trận chiến với cái tôi đó”.

May mắn thay, mọi thứ đang thay đổi.

Với hàng tỉ đô la được đổ vào nghiên cứu COVID-19 kéo dài ở Mỹ, các manh mối mới đang xuất hiện về các nguyên nhân và con đường để nghiên cứu. Vào tháng 10.2021 - hơn một năm kể từ khi bệnh nhân lần đầu tiên bắt đầu lên tiếng về tình trạng COVID-19 kéo dài, Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cuối cùng đã công bố định nghĩa chính thức cho tình trạng hậu COVID-19.

Theo WHO, khoảng 10 đến 20% bệnh nhân gặp phải các triệu chứng hậu COVID-19 trong nhiều tuần và nhiều tháng. Với số ca COVID-19 trên toàn cầu hơn 394 triệu, mức độ nghiêm trọng của tình hình trở nên rõ ràng: Đó không chỉ là cuộc khủng hoảng sức khỏe cộng đồng mà còn là cuộc khủng hoảng kinh tế toàn cầu.

Mark Zandi, trưởng nhóm kinh tế của công ty Moody’s Analytics, nói với CNN: “COVID-19 kéo dài ngày càng trở thành một cơn gió lớn tác động đến thị trường lao động, sự hoạt động và vận hành của các doanh nghiệp, cuối cùng là để nền kinh tế rộng lớn hơn phát triển”.

Sự trợ giúp không thể đến đủ nhanh, đặc biệt là khi số lượng bệnh nhân COVID-19 ngày càng tăng khi biến thể Omicron gây bùng phát dịch. Với số ca hàng ngày trong tháng 1.2022 tăng kỷ lục, có những lo ngại về khả năng bùng nổ số người bị COVID-19 kéo dài trong tháng 2 và tháng 3.

“Làn sóng suy nhược”

Tiến sĩ Greg Vanichkachorn, người nghiên cứu COVID-19 kéo dài tại trung tâm y tế học thuật phi lợi nhuận Mayo Clinic ở bang Minnesota (Mỹ), ước tính rằng khoảng 1,3 triệu người Mỹ mất việc làm do COVID-19 kéo dài.

Cuộc đấu tranh để xử lý các triệu chứng COVID-19 kéo dài đang ảnh hưởng đến nhân khẩu học lực lượng lao động đặc biệt quan trọng. Nhân khẩu học là khoa học nghiên cứu thống kê về số cá thể một loài, đặc biệt là dân số loài người.

“Tôi đang thấy rất nhiều người trẻ hơn mắc bệnh tim hoặc thần kinh giai đoạn cuối - những người ở độ tuổi 30 và 40 trông giống như họ 60 và 70 tuổi. Tôi không nghĩ mọi người hiểu làn sóng suy nhược đang đến”, Vineet Arora, Trưởng khoa giáo dục y khoa tại Đại học Y khoa Chicago, cho biết trong cuộc phỏng vấn với tờ The Atlantic.

Làn sóng suy nhược đó có khả năng gây ra sự gián đoạn lớn cho các doanh nghiệp, hệ thống chăm sóc sức khỏe và hủy hoại sự nghiệp đang trong quá trình phát triển.

Đối mặt với thực tế hàng ngày của COVID-19 kéo dài hoặc bất kỳ bệnh mãn tính, bí ẩn nào giống như đi tàu lượn siêu tốc bị bịt mắt: Bạn không biết điều gì sẽ xảy ra tiếp theo nhưng có thể cảm nhận được khi nào mọi thứ đang thay đổi.

Có những ngày, cơn đau dữ dội đến mức tôi chỉ có thể cuộn tròn trên giường và cầu nguyện. Những ngày khác, tôi có mức năng lượng khá và có thể hoạt động ở mức gần 60%. Tất cả đều rất khó đoán và suy nhược, khiến việc giữ lại một công việc toàn thời gian gần như không thể. Tôi đã phải rút lui khỏi nhịp độ bình thường của mình và từ chối các cơ hội. Kết quả là tôi cảm thấy rằng mình đã bị tụt lại trong công việc.

Mỗi ngày, tôi gặp nhiều người giống như tôi hơn, dù trò chuyện trên Twitter hay đọc các bài đăng trên nhóm hỗ trợ những bệnh nhân bị COVID-19 kéo dài đang cố gắng trong tuyệt vọng để làm việc và chống chọi với chứng sương mù não - một cụm từ không phản ánh chính xác bản chất thực sự của nó.

Tôi 41 tuổi và thường thấy mình không thể nhớ được những thứ cơ bản như tên, ngày tháng, sự kiện quen thuộc.

Tôi mất tập trung suy nghĩ và đấu tranh để trở lại đúng con đường.

Tôi gặp khó khăn khi xử lý những gì một người vừa nói với tôi.

Tôi cần đọc lại toàn bộ các đoạn văn vì không thể tính toán ngay từ cái nhìn đầu tiên.

Suy nghĩ chạy đua trong đầu tôi và tôi cảm thấy rất khó để sắp xếp chúng.

Tôi nóng tính, hay lo lắng và vô cùng thất thường.

Những người phải vật lộn với chứng suy giảm nhận thức trong thời gian dài và lo lắng khi trở lại văn phòng nếu đề nghị về làm việc từ xa bị chủ lao động từ chối. Vì COVID-19 dài ảnh hưởng đến mỗi người theo cách khác nhau, các công ty có thể gặp khó khăn khi ban hành chính sách phù hợp với tất cả.

Tôi may mắn được công ty cho phép sắp xếp lịch làm việc linh hoạt và làm việc từ xa. Thật khó để lê lết đến văn phòng mỗi ngày, đặc biệt là những nhân viên bị suy giảm miễn dịch do ảnh hưởng lâu dài của COVID-19.

Tháng 7.2021, tôi đã thừa nhận với bản thân và người sếp cực kỳ hiểu biết của mình rằng tôi không thể đáp ứng yêu cầu của công việc toàn thời gian do COVID-19 kéo dài. Tôi cần phải dừng làm những công việc hàng ngày để tập trung, trở thành con người hữu dụng. Tôi không còn có thể thể hiện vẻ mặt dũng cảm trong những cuộc gặp gỡ trực tuyến nữa vì nỗi đau kinh niên trở nên quá lớn để che giấu.

Tôi đã tận dụng thời gian nghỉ phép do công ty cung cấp cùng Luật nghỉ phép gia đình và y tế (FMLA) để giải quyết các vấn đề. Câu trả lời đã rõ ràng: Không còn phải chạy đến các văn phòng y tế, bệnh viện khác nhau mỗi tuần và không còn gặp các bác sĩ lâm sàng không hiểu biết về COVID-19 kéo dài. Tôi cần một cơ sở phục hồi chức năng thực sự với các bác sĩ chuyên khoa nói chuyện cùng nhau và lập một kế hoạch điều trị tích hợp.

Thế nhưng để vào được một cơ sở chuyên biệt như vậy không phải là điều dễ dàng. Nhiều cơ sở ở Mỹ yêu cầu bằng chứng từng xét nghiệm dương tính với SARS-CoV-2 hoặc xét nghiệm kháng thể dương tính. Tuy nhiên, một số lượng lớn bệnh nhân mắc COVID-19 kéo dài không có biểu hiện gì vì xét nghiệm không tồn tại hoặc cực kỳ hạn chế vào thời điểm nhiễm vi rút SARS-CoV-2, hoặc họ không thể làm xét nghiệm kháng thể cho đến vài tháng sau khi bệnh nhiễm trùng cấp tính hết. Có người từng mắc COVID-19 nhưng xét nghiệm âm tính với cả vi rút và kháng thể.

Vậy tại sao yêu cầu đầu vào lại khắt khe?

David Putrino cho biết: “Các hướng dẫn của liên bang yêu cầu bạn tuân theo các tiêu chí nhất định để trở thành một trung tâm chuyên khoa. Nếu bạn là một bác sĩ tư nhân - nếu bạn không ở một trung tâm xuất sắc hoặc trung tâm chuyên khoa nào đó - thì bạn làm theo các khuyến nghị và hướng dẫn của CDC, tức là bạn không cần phải xem xét nghiệm PCR dương tính, không cần phải xem các kháng thể, bởi chúng tôi biết đây là những thước đo không hoàn hảo, không chính xác để biết ai đó có mắc COVID-19 không”.

Trong khi đó, các phương pháp điều trị COVID-19 kéo dài có sẵn lại đắt tiền, không được kiểm soát và thường không được các công ty bảo hiểm chi trả.

"Một phần lý do khiến chúng đắt đỏ là bạn phải dành nhiều thời gian cho một bệnh nhân mắc bệnh mãn tính. Những bác sĩ này giống như thám tử. Họ phải dành nhiều thời gian để nhìn bệnh nhân, nhìn vào các phòng thí nghiệm, nói chuyện qua lại”, Meghan O'Rourke, biên tập viên của Tạp chí Yale và một bệnh nhân mắc COVID-19 mãn tính, cho biết trên tờ The New York Times.

Có lựa chọn thay thế cho các cơ sở y tế. Các spa và trung tâm chăm sóc sức khỏe sang trọng trên khắp thế giới đang cung cấp các liệu pháp chăm sóc người mắc COVID-19 kéo dài, tập trung vào việc hướng dẫn cách ngủ ngon hơn, ăn uống lành mạnh hơn và tiếp thêm năng lượng.

Với những người có đủ khả năng chi trả hóa đơn kếch xù (một số nơi tính phí 10.000 USD trở lên cho chương trình 7 đêm), sự giúp đỡ có thể là chuyến bay đến một spa thiền ở Thái Lan hoặc Viện an dưỡng bệnh phổi Magic Mountain tại thị trấn Davos, Thụy Sĩ.

Với những lựa chọn cao cấp đó, tôi vẫn rất muốn tìm một nơi giúp điều phối các cuộc hẹn, hợp lý hóa việc chăm sóc và phát triển một bức tranh toàn cảnh về sức khỏe của mình. Tôi đã có ý định chống lại vi rút SARS-CoV-2 bằng mọi tài nguyên có sẵn.

Sau khi nghiên cứu sâu rộng, cuối cùng tôi đã phát hiện ra chương trình chăm sóc tình trạng COVID-19 kéo dài tại Bệnh viện Jamaica, quận Queens, thành phố New York, Mỹ, phù hợp với nhu cầu của tôi. Đó là lần đầu tiên trong hơn một năm qua tôi thực sự cảm thấy hy vọng. Tôi không mong đợi một phép màu, chỉ cần xác thực và một chút trợ giúp.

Tôi được bao quanh bởi các bác sĩ tin tưởng tôi và muốn hỗ trợ, bất kể hành trình sẽ khó khăn như thế nào. Cảm giác thật khó tin khi các bác sĩ lâm sàng xác nhận các triệu chứng của tôi, một số người trong đó cũng đang chiến đấu với COVID-19 kéo dài.

Mặc dù rất mệt mỏi, tôi đã đến thủ đô London (Anh) một tháng sau đó để gặp gỡ hai chuyên gia COVID-19 trong nỗ lực bổ sung cho phương pháp điều trị mà tôi đang nhận ở Mỹ. Đó là một kinh nghiệm sâu sắc đã dẫn tôi đến việc thử dùng các loại thuốc mới, phục hồi chức năng thích hợp và học các chiến lược đối phó hiệu quả. Tôi đã gặp các bác sĩ chuyên khoa với niềm đam mê khám phá tận cùng với COVID-19 kéo dài.

Trong thời gian dừng chân ở Ý, tôi cũng khám phá ra những lợi ích sức khỏe đáng kinh ngạc của yoga và thiền. Tôi cảm thấy thể chất mạnh mẽ hơn, ít mệt mỏi hơn và bình yên sau một buổi tham gia khóa tu nhìn ra Lago di Occhito, một hồ nước tuyệt đẹp nép mình trong vùng Molise miền núi nước Mỹ.

Cuộc chiến đấu vẫn tiếp diễn

Thế nhưng, tôi vẫn đang gặp khó khăn về mặt nhận thức. Tôi cảm thấy khá khó khăn để tập hợp tất cả các tài liệu cần thiết và đáp ứng thời hạn được giao. Tôi được yêu cầu gửi giấy báo của bác sĩ mới 14 ngày một lần để làm việc; đủ điều kiện tham gia Luật nghỉ phép gia đình và y tế. Tôi cần một bác sĩ lâm sàng điền vào biểu mẫu mở rộng và gửi fax lại cho các quan chức thích hợp trong khoảng thời gian ngắn.

Tôi đã trở thành “kẻ gây hại” lớn nhất cho các văn phòng y tế khi cố gắng tìm câu trả lời và điều phối tiến trình - trải nghiệm có thể gây kiệt sức cho bất kỳ ai, đặc biệt là người bị bệnh mãn tính. Tôi phải kiên nhẫn rất nhiều và nhận sự hỗ trợ từ mẹ để mọi thứ được sắp xếp.

Tôi cũng xem xét để nhận hỗ trợ cho người khuyết tật ngắn hạn. Vào tháng 7.2021, Tổng thống Biden đã thông báo rằng COVID-19 kéo dài sẽ được coi là khuyết tật theo Đạo luật Người khuyết tật Mỹ. Song, tôi sớm phát hiện ra rằng việc đăng ký và thực sự được chấp thuận nhận bảo hiểm khuyết tật vô cùng khó khăn. Cuối cùng, tôi đã từ bỏ tiến trình khi biết rằng rất có thể mình sẽ bị từ chối.

Bây giờ, tôi chờ đợi và chịu đựng, bám lấy hy vọng rằng nghiên cứu điều trị triệu chứng COVID-19 kéo dài sẽ nhanh chóng bắt kịp tất cả chúng ta, những người mắc bệnh mãn tính đang sống ở rìa của khoa học y sinh.